Ya
lo dijo León Tolstói en el celebérrimo
comienzo de su novela Anna
Karenina:
“Todas las familias felices se parecen unas a otras; pero cada
familia infeliz tiene un motivo especial para sentirse desgraciada”.
Muy cierto; la dicha es un estallido de plenitud y de armonía
bastante semejante para todos. Pero la pena es tremendamente creativa
y puede devorarte de distintas maneras. La desgracia tiene muchas
formas y a menudo dependen del contexto. Quiero decir que hay algunas
tragedias que una mayor sensibilidad social podría corregir o
paliar. Como, por ejemplo, el terrible dolor psíquico, que se
incrementa con el rechazo a quienes sufren dolencias mentales. O las
enfermedades raras que no consiguen fondos suficientes para que se
investigue su curación (por cierto: conmovedor el libro Mi
hijo, mi maestro,
de Isabel Gemio, madre de un niño que padece la cruel distrofia
muscular). O personas en riesgo de exclusión que además son
despreciadas y ninguneadas por su entorno, como la gente sin techo,
las prostitutas o los ciudadanos con escasos recursos, víctimas de
ese nuevo fenómeno del odio a los pobres, la aporofobia, que ha
definido lúcidamente la filósofa Adela Cortina.
Todas estas reflexiones vienen al
hilo de un problema del que me ha informado la presidenta de la
Sociedad Médica Española de Foniatría, María Bielsa Corrochano.
Se trata de una tragedia muy común, de un terrible sufrimiento que
podría ser aliviado de forma sustancial si la sociedad le prestara
la atención suficiente. Me refiero a la disfagia, que consiste en
tener dolor o dificultades graves al tragar que provocan el rechazo a
comer y otras complicaciones como atragantamientos, tos, neumonías o
desnutriciones que llegan a causar la muerte. Los tumores de cabeza y
cuello tienen una supervivencia muy alta, más del 75%, pero en
muchos de ellos (entre el 38% y el 50%) la quimioterapia y la radio provocan
disfagia. Tener que alimentarte con exasperante lentitud por medio de
una asquerosa papilla marrón se convierte en una tortura; aísla a
los enfermos, que no salen de casa y terminan renegando de su
supervivencia. Y no son sólo los pacientes oncológicos quienes
sufren este mal: también puede aparecer tras un ictus (del 37% al
78%), con el párkinson y el alzhéimer (hasta un 85% en fases
avanzadas) y, por añadidura, en la vejez: en ancianos
institucionalizados, más del 50%.
Pues
bien, pese a esta prevalencia y este martirio, dice la doctora
Bielsa, “la disfagia está infradiagnosticada y poco reconocida por
la sociedad y por los responsables de la sanidad, ya que se considera
un síntoma y no una entidad en sí misma. En pocos hospitales hay un
protocolo para prevenir disfagia
en pacientes vulnerables,
ni siquiera en consultas de neurología, y menos, por supuesto, en
residencias de ancianos”. El horror, en fin. Y un horror, además,
estúpidamente innecesario, porque hay formas fáciles y baratas de
mejorar su calidad de vida.
Ayer
sábado acabó en Talavera de la Reina el XXIV
Congreso Nacional de la Sociedad Médica Española de Foniatría,
que ha estado centrado, precisamente, en la disfagia y sus posibles
alivios. “La cocina está de moda y existen numerosos productos,
espesantes, gelatinas, espumas, aires, que permiten tragar sin
riesgo”, explica Bielsa Corrochano: “Además, la comida puede ser
atractiva en olor, sabor y presentación sabiendo cómo elaborarla”.
En el congreso se presentó el libro de recetas¿Y
qué como?,
publicado por la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de
Cabeza y Cuello, y se hicieron talleres de cocina con el chef
talaverano Carlos Maldonado para crear menús atractivos y seguros
que los pacientes puedan comer en un restaurante, igual que un
celiaco o un vegetariano.
Es un tema terrible, lo sé, y un
problema cruel del que yo no era consciente, pese a su notable
incidencia. Al final, lo más importante es el conocimiento: “Hay
que sensibilizar a los pacientes y a las familias para que reconozcan
los síntomas y al personal sanitario para que lo prevenga y atienda
adecuadamente”. Hay desgracias así, capciosas y escondidas. Qué
maravilla que existan estos médicos de la Sociedad de Foniatría,
que no se resignan a la invisibilidad y nos abren los ojos.
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